Jak wspierać osobę w spektrum autyzmu?

Dobiegł końca Miesiąc Akceptacji Autyzmu. Większość osób autystycznych namawiała, by nazywać ten czas właśnie miesiącem akceptacji, a nie „świadomości”. Różnicę tę uwzględnił nawet sam prezydent Stanów Zjednoczonych Joe Biden, ustanawiając 2 kwietnia Światowym Dniem Akceptacji Autyzmu. Dlaczego to rozróżnienie jest ważne?

Autyzm – świadomość vs akceptacja

Określenie „świadomość” zazwyczaj jest używane w kontekście różnych chorób (np. Dzień Świadomości Raka Szyjki Macicy), a autyzm nie jest chorobą psychiczną. Chociaż figuruje w klasyfikacjach medycznych jako zaburzenie neurorozwojowe, wiele osób samorzeczniczych i specjalistów będących w spektrum (chociażby autor „Autyzmu bez maski” dr Devon Price) postuluje mówienie raczej o neuroróżnorodności, czyli innym niż to najczęściej występującym w populacji „okablowaniu” mózgu. 

Należy pamiętać o tym, że autyzm nie bez przyczyny opisuje się jako spektrum. Wśród osób autystycznych znajdziemy osoby niekomunikujące się werbalnie, osoby z niepełnosprawnością intelektualną, jak i takie, po których autyzmu „nie widać” (np. nie stimmują, czyli nie wykonują nietypowych ruchów rękoma lub ciałem w celu autostymulacji lub samokojenia), czy które są ponadprzeciętnie inteligentne. Co więcej — osoby o średniej lub ponadprzeciętnej inteligencji częściej będą maskować swój autyzm, czyli ukrywać zachowania autystyczne (takie jak stimmowanie) i próbować wpasować się w otoczenie. Maskowanie zawsze okupione jest jakąś formą cierpienia psychicznego. Osoby na spektrum autyzmu cechuje niezwykła wręcz różnorodność. Nie wszystkie osoby z autyzmem mają syndrom sawanta (stanowią one jedynie od 0,5% do maksymalnie 10% wszystkich osób autystycznych) i nie wszystkie z nich interesują się pociągami czy są zdolnymi chirurgami lub fizykami, wbrew temu, co często sugerują nam scenarzyści popularnych seriali. Niektórzy autyści mają problem z odczuwaniem empatii, podczas gdy inni czują ją tak mocno, że cudze uczucia mogą mylić z własnymi.

Autyzm  a niepełnosprawność

Dlaczego więc, uwzględniając tę różnorodność i to, że autyzm nie jest chorobą, nadal możemy mówić o niepełnosprawności osób autystycznych? Badacze tacy jak doktor Devon Price biorą tutaj pod uwagę społeczny model niepełnosprawności, w którym to struktury środowiska (fizyczne) i społeczeństwa (społeczne i kulturowe), tworzone w głównej mierze przez i dla osób neurotypowych, są przyczyną niemożności pełnosprawnego sposobu funkcjonowania. W świecie, w którym światła są mniej jaskrawe, dźwięki cichsze, a wszystkie intencje wypowiadane wprost, w świecie, w którym głównym sposobem nawiązywania kontaktu byłoby opowiadanie przez kilkanaście minut (lub godzin!) o swoich zainteresowaniach, wiele osób autystycznych nie czułoby się w żadnej mierze niepełnosprawnymi.

Stąd też nacisk na aktywną „akceptację”, a nie bierną „świadomość” osób na spektrum autyzmu. Akceptacja oznacza bycie sojusznikiem osób autystycznych, wyrażaną poprzez empatyczną troskę o ich potrzeby i chęć zrozumienia ich sposobu myślenia i funkcjonowania.

Jak wspierać osoby autystyczne? 

Jak możesz stać się lepszym sojusznikiem/partnerem/przyjacielem osób autystycznych?

• Przede wszystkim — SŁUCHAJ osób autystycznych mówiących o swoich doświadczeniach i potrzebach — nie ich rodziców i nie wszystkich specjalistów, ponieważ część z nich ma nieaktualną wiedzę na temat autyzmu (znamienitymi wyjątkami bywają rodzice i specjaliści, którzy sami są w spektrum).
• Kiedy osoba autystyczna dzieli się z Tobą swoimi zmaganiami, które brzmią dla Ciebie jak coś, czego sam/a doświadczasz (np. opowiada o przeciążeniu obowiązkami), nie odpowiadaj, że „każdy tak ma” — osoby autystyczne przeżywają życie znacznie intensywniej od większości osób neurotypowych (mówi o tym np. to badanie), więc dyskomfort związany z własnymi doświadczeniami możesz śmiało pomnożyć kilkanaście albo nawet kilkadziesiąt razy. A tak już nie ma „każdy”…
• Pytaj osób autystycznych o to, jakich udogodnień potrzebują i dbaj o to, żeby je otrzymywały. Na przykład możliwość oddzielenia się od grupy w trakcie imprezy, założenia słuchawek wyciszających (nawet w trakcie rozmowy) lub poznania menu restauracji dwa dni przed spotkaniem nie powinno być postrzegane jako „gwiazdorzenie” (lub „bycie primadonną”), tylko kwestia elementarnego komfortu psychicznego danej osoby w spektrum.
• Komunikuj wprost! Wbrew stereotypom wiele osób autystycznych rozumie niejednoznaczności, sarkazm i żarty, ale nawet osoby radzące sobie świetnie z metaforami, mogą nie zinterpretować stwierdzenia „ale jestem głodny” jako jednoznacznej prośby o podzielenie się jedzeniem, tylko uznać je za stwierdzenie faktu. Dlatego w komunikacji z osobami autystycznymi najlepiej bezpośrednio komunikować swoje potrzeby i emocje. Jeśli masz z tym problem, kontakt z osobą autystyczną może być świetną formą „treningu” umiejętności miękkich 😉
• Powyższa porada działa również w drugą stronę — staraj się nie nadinterpretować i nie brać osobiście stwierdzeń osób autystycznych. Ponieważ wiele z nich operuje innym „kodem” komunikacyjnym, w którym dominuje bezpośredniość i autentyczność. Nie zakładają one, że ich uwagi mogą być odebrane jako atak, jako coś przytłaczającego i nadmiarowego lub jako zawierające drugie dno. Oczywiście nie można usprawiedliwiać autyzmem krzywdzenia innych, ale przykładowo, jeśli pytasz o to, jak wyglądasz w danym stroju, wyłącznie po to, aby otrzymać komplement i nie chcesz usłyszeć brutalnej prawdy, to nie ryzykuj zadawania tego pytania osobie autystycznej.

Autyzm to po prostu trochę inny „system operacyjny” mózgu, a osoby autystyczne różnią się między sobą równie mocno, co osoby neurotypowe. Postarajmy się wszyscy aktywnie je akceptować poprzez tworzenie świata trochę bardziej przyjaznego dla ich wrażliwości, nie tylko w czasie jednego miesiąca w roku.